EUR 70.63 USD 63.77
Курс валют на 20.11.2019
Общество

«Синдром NAIAD»: В России начали сбор средств для тяжелобольной девочки

В России начали сбор средств для тяжелобольной девочки Полины. На год лечения потребуется больше 7,5 млн рублей, сообщает портал «Радуга. Омск».



С детства девочка страдала разными заболеваниями, сменяющими друг друга, и только в 7 лет врачи смогли поставить точный диагноз - синдром NAIAD. Заболевание передается генетически и развивается у людей со слабой иммунной системой. У Полины выявлена мутация в одном из генов, отвечающих за недуг. Стандарта по лечению синдрома пока нет, назначена поддерживающая терапия с приемом препаратов «Руксолитинибом» и «Kineret».

Лечение уже дало первые результаты, позволив врачам провести операцию по устранению порока сердца. Сейчас второклассница ждет донорскую роговицу и мечтает о поездке в Пизу и Париж. Прекращение приема препаратов противопоказано из-за высокого риска смерти, но родные девочки не могут позволить себе дорогостоящее лекарство, поэтому обратились в центр «Радуга» за помощью. На годовой курс требуется 104 упаковки «Kineret». Всех граждан, желающих помочь малышке, просят обратиться на официальный сайт благотворительного центра.

Автор: Джанабилова Татьяна П
Читайте также
Добавление комментария
Взять займ
Последние новости