Об особенностях такой практики эксперты рассказали на примере случая 11-летнего мальчика Захара из Марьяновского района. Он столкнулся с редким генетическим заболеванием, известным как синдром Вольфа-Хиршхорна. Из-за последнего у подростка особенная внешность. В Омской области только у него такой диагноз, а местные врачи не стали браться за лечение, призывая мать отказаться от наследника. После перенесенной эпилепсии мальчик перестал говорить и ходить, поскольку пострадал головной мозг. Недавно сотрудники центра “Радуга” приобрели для Захара имитатор ходьбы, аппарат доставили участники выездной службы. Теперь у ребенка есть возможность передвигаться и крепнуть физически, поскольку за время, что он просто лежал, началась атрофия мышц. Родители юноши сталкиваются с рядом трудностей, им приходится тратить все деньги на частных врачей, а при посещении поликлиники мать ребенка вынуждена терпеть грубость даже со стороны других пациентов, обвиняющих ее в том, что она родила мешающего жить нормальным людям “инвалида”. Раньше женщина заливалась слезами и скандалила, но сейчас на это у нее просто нет сил.
Хоспис “Дом Радужного Детства” в Омске работает с 2019 года. За этот период волонтеры успели оказать помощь нескольким десяткам семей из города и региона. Для детей и их матерей там все бесплатно, проект является благотворительным и направлен на поддержку тех, кто остается “невидимым” для государства и общества. Страдающие от серьезных заболеваний дети, как и их родители, нуждаются в помощи. Оказать таковую может каждый желающий. Для этого достаточно перейти на сайт центра или отправить сообщение на номер 3434 со словом “РАДУГА”, указав рядом с названием сумму пожертвования.
Рудой Андрей Владимирович, Общественная организация «Омское гражданское объединение», Центр Т, Издание «Проект», «Радужная ассоциация», Общество с ограниченной ответственностью «Данное сообщение» признаны в РФ иностранными агентами.
Автор: Марина Вебер
📅 10-03-2020, 20:07