Общество

Омский хоспис «Дом радужного детства» помогает четырехлетней девочке с редким заболеванием

Омский хоспис «Дом радужного детства» занимается сбором средств для помощи четырехлетней девочке по имени Юлиана. Несмотря на свою болезнь, она остается отзывчивой и жизнерадостной, совершая огромные шаги в развитии.

Проблемы со здоровьем у первого сына пары из Омска начались спустя всего месяц после рождения, внезапно их первенец Илья пожелтел. Врачи зафиксировали увеличение в организме уровня АЛТ, АСТ и билирубина. Омские специалисты провели ряд исследований, однако поставить диагноз так и не смогли, в то время как медики из Москвы разобрались, в чем проблема. К тому времени ребенок успел лишиться слуха, утрачивались и приобретенные навыки говорить, а также ходить. Оказалось, что у юного Ильи синдром Цельвегера. Он сопровождается поражением печени и мозга. В крови больного начинают зашкаливать уровни кислот, возникает необходимость в их выведении посредством стороннего вмешательства. От аналогичного синдрома страдает четырехлетняя сестра уже 14-летнего юноши. Пока ходить девочка не может, но старается выполнять ряд действий на пути к цели. Илья тоже учится ходить, что делает через сильную боль, а поддержку ему оказывают работающие при хосписе инструкторы. Не отходят от юноши и родители. Часто занятия проходят на беговой дорожке, хотя и длятся относительно недолго.

Родители Ильи и Юлианы решились завести второго ребенка даже несмотря на недуг сына. Врачи наблюдали за будущей матерью, уверяя, что шансы на рождение здорового малыша равны 75%. Пара верила в благоприятный исход, однако все случилось иначе. Ухаживать за двумя больными наследниками непросто, глава семейства живет на военную пенсию и всячески помогает жене. Семья очень надеется, что специалисты «Дома радужного детства» помогут их детям, паллиативная поддержка оказывается бесплатно. Оба ребенка показывают незаурядные успехи. Юноша отлично управляется в бассейне, его сестра научилась говорить, рисовать, понимает, что ей говорят родители. Последние тоже приобрели важный опыт и осознали, как правильно помогать особенным детям. Хоспис работает на пожертвования со стороны небезразличных, узнать больше историй и внести свою лепту можно на официальном сайте.

Автор: Марина Вебер
Добавление комментария
Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив
Последние новости