Общество

Восьмилетняя девочка с тяжелым генетическим заболеванием нуждается в помощи

Небезразличных жителей Омска и других регионов России просят оказать помощь восьмилетней Алене Пашковой. Девочка столкнулась с редким генетическим недугом — синдром апноэ, известным в народе как болезнь Ундины.

Это опасное заболевание, когда организм словно «забывает», как дышать во сне. В прошлом проблема была необратимой, но сейчас имеется технология, по которой прооперировали уже нескольких нуждающихся. Шанс имеется и у юной Алены, однако лечение дорогостоящее, а у ее семьи нет такой суммы. Помочь способны небезразличные люди. Родные девочки делятся, что она жизнерадостная, успела научиться читать и считать, даже изучает английский.

Проблемы начались практически сразу после рождения. Во время дневного сна ребенок начинал синеть, в итоге потребовалось подключение к аппарату ИВЛ. Сперва врачи не могли понять, в чем проблема, но генетический анализ помог с постановкой диагноза.

Первое время у отца и матери Алены был ступор, поскольку им требовалось управляться с аппаратами, медикаментами, следить за тем, чтобы дочь не теряла способности дышать. Облегчение пришло, когда они узнали об операции, поскольку у их наследницы появился шанс. Вылечить синдром не представляется возможным, но после вмешательства девочка сможет дышать во сне без аппарата ИВЛ.

Сама юная пациентка и ее семья не обошлись бы без помощи благотворительного центра «Радуга», знакомство с которым состоялось в 2013 году. В 2018 проходил сбор средств на установку диафрагмального стимулятора, в марте 2019 его завершили, но процедура не состоялась. Все из-за попадания ребенка в больницу с бронхитом. Кроме того, развился гайморит, мешавший дышать даже через кислородную маску.

Юная Алена впала в кому, прогнозы врачей были неутешительными, но девочка пришла в себя, а летом даже смогла вернуться домой. Однако за этот период она лишилась ряда навыков, приходилось кормить ее из бутылочки, ребенок даже разучился сидеть, держать в руках предметы или говорить. Спустя время вернулась речь, врачи посредством гимнастики пытаются заново научить ребенка двигаться, хотя предстоит проделать большой путь.

Денег у семьи почти нет, все они идут на лечение, это преимущественно пенсия по инвалидности. Врачи верят, что есть шанс обеспечить для девочки нормальную жизнь, учитывая ее диагноз. Хотя собранные в 2019 деньги зарезервированы за Аленой, изменение курса доллара и евро привели к подорожанию операции. Теперь требуется собрать еще более 2,8 млн рублей. Помочь ребенку и узнать больше о диагнозе можно на сайте центра «Радуга».

Автор: Марина Вебер
Добавление комментария
Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив
Последние новости