С детства девочка страдала разными заболеваниями, сменяющими друг друга, и только в 7 лет врачи смогли поставить точный диагноз - синдром NAIAD. Заболевание передается генетически и развивается у людей со слабой иммунной системой. У Полины выявлена мутация в одном из генов, отвечающих за недуг. Стандарта по лечению синдрома пока нет, назначена поддерживающая терапия с приемом препаратов «Руксолитинибом» и «Kineret».
Лечение уже дало первые результаты, позволив врачам провести операцию по устранению порока сердца. Сейчас второклассница ждет донорскую роговицу и мечтает о поездке в Пизу и Париж. Прекращение приема препаратов противопоказано из-за высокого риска смерти, но родные девочки не могут позволить себе дорогостоящее лекарство, поэтому обратились в центр «Радуга» за помощью. На годовой курс требуется 104 упаковки «Kineret». Всех граждан, желающих помочь малышке, просят обратиться на официальный сайт благотворительного центра.
Рогов Кирилл Юрьевич, Общественная организация «Омское гражданское объединение», Центр Т, Региональная общественная правозащитная организация «Союз «Женщины Дона» признаны в РФ иностранными агентами.
Автор: Павлова Ольга
📅 8-06-2018, 13:48
