Каждый раз, когда специалисты паллиативной службы собираются на вызов в любой из районов региона, машину загружают под завязку: игрушки, пеленки, подгузники, салфетки, различные гигиенические средства. Есть семьи, которые заблаговременно могут попросить привезти что-нибудь конкретное. Другие стесняются просить, поэтому узнать о том, в чем они нуждаются, специалисты «Радуги» могут лишь после того, как приедут по адресу. А встречаются семьи, о существовании которых специалисты выездной службы узнают только на месте, посетив тот или иной район. Узнать о других потенциальных подопечных удается благодаря сотрудникам фельдшерских пунктов или представителей соцслужб.
В отдаленных деревнях дела с медицинским обеспечением обстоят не очень хорошо, что уж говорить о редких лекарственных препаратах и специализированном оборудовании. Порой в дефиците даже обычный лейкопластырь. Так что, сотрудникам службы приходится наведаться не только к старым подопечным, но и познакомиться с новыми, увидеть их собственными глазами, понять, чем нужно и можно помочь. Да и сами семьи нередко не говорят о своих нуждах – кто-то нуждается, кто-то просто не знает или не верит, что такое возможно.
Путь из областного центра к районным деревням и поселениям – неблизкий. Самая первая из семей хорошо знакома службе. Девочка Даша с тяжелой формой ДЦП. Мама ребенка всегда встречает команду «Радуги» радостно и всегда старается рассказать обо всех успехах дочери. Ребенок уже пытается говорить и даже произносит все большее количество различимых слов. Проблема лишь с вертикализатором, на что и сетует родительница. Его семье в свое время предоставил центр, однако отец семейства столкнулся с проблемами во время его сборки. Никак не получается. Даже помочь в поселке никто не может. Но команда выездной паллиативной помощи все же помогает разобраться со всеми деталями по инструкции. Теперь это приспособление поможет девочке самостоятельно рисовать или смотреть картинки, заниматься любыми другими вещами.
Следующая подопечная – 10-летняя Зарина, которая передвигается только на коляске. Этот трогательный, тихий и очень красивый ребенок воспитывается в большой семье, у нее есть брат и три сестры. Внутри семьи сложились прекрасные отношения, все стараются заботиться друг о друге, только другие дети могут ходить в школу и к друзьям, а Зарина такой возможности лишена. Мама сильно занята на работе в местной клинике, а пожилая бабушка постоянно погружена в хозяйство. Иногда девочка, украдкой и опираясь на руки, пытается сама встать на ноги.
А в семье Лилии к приезду сотрудников паллиативной службы решили приготовить торт. С порога специалисты отдают маме пеленки, подгузники, бытовую химию – все то, что сами детей никогда не заинтересует, однако без этого просто никак. Деревенька довольно глухая, в семье даже не верили, что к ним кто-то приедет. Но все равно ждали. Когда стал известен диагноз Лили, ее отец продал мотоцикл и трактор, а также устроился на работу в городе в две смены, попутно подрабатывая по ночам. У ребенка энцефалит – тяжелый диагноз, однако, что еще больше тревожит ее родителей, – неподтвержденный. Сейчас они лишь с горечью вспоминают, как медики разводили руками и отправляли друг к другу, уверяя их, что дочь больше не сможет ходить и даже самостоятельно есть.
И в каждой семье резные дети с разными диагнозами. Но каждый раз сотрудников встречают светлые, чистые глаза с огромным желанием жить. Жить так же, как все, как их сверстники, сестры и братья. И этим детям сложно объяснить, что у врачей просто нет возможности им помочь, или, что в их поселке нет таких условий, а до города слишком далеко. А еще родители нередко уставшие и сильно заняты, ведь они в большинстве своем должны не только ходить на работу, но еще и заботиться о скотине и хозяйстве, чтобы как-то жить.
Выездная паллиативная служба омского благотворительного центра «Радуга» работает исключительно за счет пожертвований и нередко становится единственным, кто мог бы оказать поддержку таким семьям в их постоянной борьбе за жизнь неизлечимо больных детей.
Рудой Андрей Владимирович, Антивоенное этническое движение «Новая Тыва» (New Tuva), Общество с ограниченной ответственностью «Три «Ч», Общественная организация «Омское гражданское объединение», Центр Т, Общество с ограниченной ответственностью «Вольные люди», Общество с ограниченной ответственностью «ЛИЗА НОРМ», Некоммерческая организация «Фонд по борьбе с коррупцией», Региональная общественная организация содействия просвещению граждан «Информационно, Автономная некоммерческая организация «Научный центр международных исследований «ПИР» признаны в РФ иностранными агентами.
