Множество семей, в которых есть неизлечимо больной ребенок, предпочитают находиться дома. Дети надеются на самую обычную жизнь, протекающую в привычной им обстановке. Вместе с ними остаются родители, братья и сестры, поскольку любовь отобрать невозможно.

В связи с этим всю базовую помощь для неизлечимо больных детей эксперты центра «Радуга» и хосписа «Дом радужного детства» предпочитают проводить на местах проживания юных пациентов. Мать трехлетнего ребенка рассказала журналистам о неприятном случае общения с врачами. Ее возмутило пренебрежительное отношение к девочке и заявления о синдроме Дауна. Слова «ладно, заносите свой овощ» она до сих пор не может простить. Само ожидание ответа после анализа длилось месяцы и было наполнено негативными переживаниями для родственников девочки. Врачи уговаривали отказаться от малышки, отмахивались и отказывались встречаться.

В итоге синдром Дауна не подтвердился, однако остались другие опасные диагнозы. Мать ребенка вспоминает о ситуации со злостью. Девочке уже 3 года, она не может удерживать равновесие, но ходит с поддержкой и способна сидеть самостоятельно. Пытается выговаривать слова: «мама», «папа». Ребенку делают массаж, проводят зарядки и специальные занятия. Для поддержания жизни девочке приходится постоянно пить гормональные лекарства.

При встрече с выездной паллиативной службой родные ребенка демонстрируют оптимизм и гордость. Мать девочки прочла о команде хосписа в интернете. О сложной ситуации она рассказывает без уныния и даже может шутить на болезненную тему. Во время выяснения проблемы консультации у медицинских специалистов приходилось обиваться едва ли не силой. Надежды на чужих людей у родных девочки уже не осталось. Вопреки всем диагнозам, они готовы бороться.

Слова выездной команды о возможности получить консультацию у немецких специалистов вызвали заметный отклик у матери больного ребенка. Подобная возможность дает новую надежду, поэтому особенно ценна.

Другой случай связан с 13-летней девочкой. При встрече с пациенткой, которая с трудом осознает мир вокруг себя, страдает из-за искривленных стоп и отсутствия рефлекса хватки, специалист шепотом просит ее быть сильной «ради мамы». Ребенка родители носят на руках. Врачи к их семье почти не приходят, а ближайший прием в клинике запланирован лишь на август. Специалисты предложили им организовать встречу с хирургом-ортопедом, который консультирует пациентов под опекой «Радуги».

Еще одна девочка, о которой рассказали сотрудники паллиативной службы, ранее проходила реабилитацию в «Доме радужного детства». В 2019 году она получила назначение на ортопедическую операцию, однако из-за ухудшения эпидемиологической ситуации все плановые процедуры перенесли. Впоследствии от коронавируса умер дедушка маленькой пациентки.

Ребенок проявляет активность и желает изучать мир, проверяет все пряжки на одежде прибывших специалистов, хочет больше узнать о фотоаппарате и готов двигаться ползком ради возможности потрогать что-то новое. Девочку поддерживает отец. В этой семье он воспитывает ребенка сам.

Паллиативная служба «Радуги» готова оказывать помощь детям и ведет работу благодаря Фонду президентских грантов. Специалисты напоминают, что врачи – такие же люди, как остальные, и могут совершать ошибки. Некоторые переживают о каждом пациенте, но другие не могут вынести встреч с паллиативными детьми и стараются избегать маленьких пациентов с трагическими проблемами здоровья. В итоге у родных такого ребенка может исчезнуть последняя надежда. Специалисты «Радуги» восхищены неиссякаемой родительской любовью. Паллиативная служба со своей стороны старается облегчить их бремя и привлечь к помощи неравнодушных лиц.

Чтобы подарить кому-нибудь из маленьких пациентов свои любовь и заботу достаточно послать SMS на номер 3434. Сообщение должно включать в себя слово РАДУГА и сумму пожертвования. Пример: РАДУГА 300.