Ссылающаяся на неофициальные данные статистика демонстрирует, что в России проживают около 180 тысяч паллиативных детей. Притом ежегодно вследствие неизлечимых недугов из жизни уходят порядка 14 тысяч. Всего несколько лет назад на территории страны начали открывать детские хосписы, появились разговоры о важности системных изменений, чтобы у юных пациентов была возможность получить помощь в домашних условиях, а не месяцами оставаться в реанимации. Хотя нормативные изменения имеют место, развития детской паллиативной помощи в РФ практически не наблюдается.
После появления на свет Михаилу из Омска врачи поставили сразу 12 диагнозов, многие из которых оказались тяжелыми и не до конца понятными. Существовало и подозрение на генетический недуг, однако оно не подтвердилось. Теперь заключение для мальчика одно, у него множественные врожденные пороки развития неясной этиологии. Сейчас ребенку 5 лет, он научился сидеть без опоры, может произносить отдельные слова, ползает и удерживает игрушки. Уже в течение шести месяцев юный пациент умеет стоять. Родители Михаила не сдаются, продолжают водить его на обследования и процедуры, а недавно кардиологи нашли у мальчика открытый артериальный проток, за ним последовали паховые грыжи. Проблемой является и низкий вес ребенка, он составляет всего 11 кг.
Инвалидность жителю Омска дали сразу и до 18 лет. Его матери пришлось отказаться от работы, чтобы все время находиться рядом. Она отмечает, что общество в России пока не готово относиться к инвалидам как к обычным людям. Многие односельчане после рождения Михаила скорее проявляли любопытство, чем сочувствие. Вскоре ребенку должны провести операцию на голеностопе, ортопеды прогнозируют, что после нее у мальчика появится возможность ходить. Благодаря реабилитации в стенах «Дома радужного детства» он научился держать голову даже когда лежит на животе. Из-за отсутствия взаимодействия между полушариями мозга мальчику сложнее обучаться новому, в связи с чем занятия с ним должны быть постоянными. Благодаря таковым в памяти ребенка откладывается представление об окружающем его мире.
Сейчас юный пациент испытывает потребность в толчке для последующего развития. Ее можно обеспечить как благодаря предстоящей операции, так и за счет сопровождающей ее реабилитации. Присоединиться к оказанию помощи Михаилу может каждый, достаточно посетить
Антивоенное этническое движение «Новая Тыва» (New Tuva), Общество с ограниченной ответственностью «Три «Ч», Общественная организация «Омское гражданское объединение», Центр Т, Транс, «Радужная ассоциация», Межрегиональная общественная организация реализации социально, Первый отдел признаны в РФ иностранными агентами.
Автор: Марина Вебер
📅 18-05-2021, 14:03