Общество

Пятилетней девочке с редким диагнозом нужна помощь небезразличных

Пятилетней Александре Самсюк срочно необходима помощь со стороны небезразличных граждан. Девочка столкнулась с редким диагнозом, сбор средств инициирован благотворительным центром «Радуга».

Несмотря на свой юный возраст, девочка уже хорошо разбирается в строении человеческого тела, может показать местоположение тех или иных органов. Однако сама она отличается от картинок в книжке, поскольку появилась на свет с заросшими отверстиями в ушных раковинах. Кроме того, врачи зафиксировали у Александры расщелину твердого неба и губы. Такая внешность является следствием синдрома Франческетти, который диагностируют только у одного из 50 тысяч человек. Состояние редкое, с ним нечасто сталкиваются врачи, поэтому родителям ребенка непросто искать специалистов. Мать Самсюк делится, что обычно во время первого визита к доктору им самим приходится рассказывать о синдроме. Подробности о последнем однажды озвучила генетик, показавшая информацию из энциклопедии. При таком диагнозе интеллект у ребенка сохраняется, однако происходит аномальное развитие черепа.

Александра растет любознательной, доброй и активной, имеет боевой характер. В возрасте восьми месяцев и 1,5 года девочка перенесла несколько операций на губе и небе, это позволило ей больше не задыхаться, сошел на нет риск поперхнуться. Теперь работу предстоит проделать со слухом, пока звуки она воспринимает только благодаря специальному аппарату, закрепленному на голове. Однако улавливается все не слишком четко, что спровоцировало трудности с речью. Чтобы помочь девочке слышать лучше, требуется имплантируемый аппарат костной проводимости, его устанавливают за ушами на специальные штифты в рамках операции.

Выполнить процедуру готовы в одной из больниц Москвы, однако у семьи ребенка нет суммы, необходимой для покупки имплантов. Сбором средств занимается благотворительный центр «Радуга», требуется более 751 тысячи рублей. Помочь Александре и узнать больше о подопечных можно на официальном сайте организации.

Автор: Марина Вебер
Читайте также
Добавление комментария

Введите комментарий:

Работа у нас
Последние новости